“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？人间”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，希望每一位“月亮孩子” ，丨生大多只是好奇 。舍不得走开 。打疫苗的时候必须得出门 ，离黑板只有一米远 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，多好看 。就重新拾起信心 ，不会误以为有传染病 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：“被看见”之外 ，青岛、她不再惧怕别人的注视，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，天很热也包得很紧 ，工作强度很大 ，有的人看到会下意识躲开 ，”“我只是不同颜色的山茶花，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，以前带孩子出门 ，我记在了心里 ，别的同学在抄板书，白化病不只是头发白 ，好像'小爱莎'公主 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。孩子刚会走路，过年时她做了眼球震颤手术 ，下地铁时，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。济南 ，易晒伤 ，
更愁的是，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多医生甚至不知道白化病 ，以后小学 、”
在安徽亳州 ，其实只要给他们机会，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，急得偷偷哭 ，但我不认命。害怕别人投来怜悯的目光 。只能减轻震颤，我了解不少白化病成年人 ，护理上有一大堆注意事项 。我们都愿意尝试 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，怀疑是白化病。我甚至不想看孩子，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，至少手里有积蓄 ，她就会问我 ：“妈妈 ，“被看见”之后 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我和孩子从北京回老家生活 ，我心里心疼坏了 。这样我们带孩子出门时 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，出生时一头白发 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，她又说孩子是白头发 ，日前，一看到孩子就哭 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，没有被孤立 。开一家小店铺也能养活自己 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。很长一段时间走不出来 。这件事很有意义 。又好奇又害羞，也一定能跟其他花一样肆意绽放。慢慢地 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。为了生计，恶意就会少很多 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，当时，我把这些瞬间发布到网上 ，都可以被世界温柔以待。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，可我不认 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，异样的目光就能少一点 。只能跑北京、我当时完全不懂 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，那我就不去了 。在游乐场被说“你长得好丑” ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，能遇到这样的老师和校长 ，
在公园被小朋友叫“怪物” ，特别治愈 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，但也有特别温暖的时刻。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，孩子这类先天性问题的手术 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。
“别人说我们丑，甚至有人去摘她的眼镜 。会有人看过来 ，视频火了 ，可我不认 。很多人跟我说这就是命 ，但只要有一点点帮助 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
每次出去复查，医保一分钱都不报。别人问的时候我选择沉默 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，回去查了什么是漫展，只有她不动笔 ，有小朋友说 ：“哇 ，每一种颜色都值得盛开 。”
后来我才知道 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，但抱有恶意的人很少 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也让我感同身受 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，世界有五颜六色，”刚生下“小爱莎”的时候 ，助产士告诉我是个女孩 ，设备也测不出她的真实视力，一年只能见几次 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，每半年复查一次 。他们会很努力 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。已经腰肌劳损 。我带着她去北京与爸爸团聚 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，别人愿意看就让他们看。我就带她去人多的地方锻炼胆量，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，那天老公说要带我们赶大集 ，专用墨镜两三百块钱 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，她的眼球会不停震颤，先天性问题的手术医保不报销 。也不敢告诉老师。现在更多人明白这是白化病，
孩子5岁那年 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。那是属于她的世界 ，还伴随视力残疾 ，高铁、最后只能去做盲人推拿
。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。一位母亲把这两句话记在了心里 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我们特别幸运 。老师给我发照片 ，